Par Marie Taffoureau
Il arrive un moment où la médecine change de verbe.
Guérir s’éloigne. Soulager demeure. Entre les deux se trouve une partie de la vie dont on parle peu, comme si nommer la fin risquait de la faire venir plus vite. Pourtant, mourir aussi possède des droits.
En Arménie, le droit définit les soins palliatifs comme ceux destinés à améliorer la qualité de vie d’un patient atteint d’une maladie incurable menaçant sa vie et celle de sa famille, en soulageant la douleur, la souffrance et les difficultés physiques, sociales ou psychologiques.
La douleur a désormais un droit
La loi arménienne reconnaît expressément au patient le droit à l’évaluation de sa douleur et à sa prise en charge adéquate. Elle lui reconnaît aussi le droit d’être informé, de consentir aux soins et, sauf dans les situations prévues par la loi, de refuser une intervention ou d’en demander l’arrêt.
Cette distinction est fondamentale. Refuser un traitement et provoquer délibérément la mort constituent deux situations juridiques différentes. L’article 42 de la loi arménienne interdit explicitement l’euthanasie, définie comme l’accélération de la mort du patient, à sa demande, par une action, une abstention ou tout autre moyen.
Entre l’acharnement et l’abandon existe donc un espace plus discret, celui du soin qui n’ambitionne plus de vaincre la maladie et refuse pourtant de laisser seul celui qui la porte.
Une réforme au seuil de la chambre
Le 29 juin 2026, le ministère arménien de la Santé a adopté un nouveau standard d’organisation des soins palliatifs. Il prévoit une prise en charge multidisciplinaire associant médecin, infirmier et, selon les besoins, psychologue, travailleur social, spécialiste, membre du clergé ou bénévole. Dans les structures hospitalières et les hospices, psychologue et travailleur social doivent obligatoirement faire partie de l’équipe.
Le patient lui même, son représentant ou sa personne de contact peut participer aux décisions. Les soins peuvent être dispensés en établissement, en ambulatoire ou à domicile par une équipe mobile lorsque se déplacer devient impossible, difficile ou contraire au souhait du malade. Le dispositif prévoit une organisation palliative disponible sept jours sur sept et vingt quatre heures sur vingt quatre, avec des modalités adaptées aux structures de soins primaires.
Le droit fait ainsi entrer dans la chambre ce que les familles savaient depuis longtemps. Une fin de vie possède une dimension médicale, puis une dimension humaine qui déborde largement la médecine.
Mourir entouré, soigner épuisé
Dans une société où les solidarités familiales demeurent fortes, la maison paraît parfois l’endroit naturel des derniers jours.
L’image est douce. La réalité peut l’être beaucoup moins.
Donner les médicaments, retourner un corps devenu immobile, surveiller une respiration, changer des draps, appeler le médecin la nuit, continuer à travailler et rassurer les enfants composent un travail immense. Les analyses de l’OMS sur l’Arménie ont d’ailleurs souligné combien la prise en charge palliative reposait sur les familles, particulièrement sur les femmes.
Le domicile peut être un choix. Il peut également devenir un hôpital sans personnel.
Les équipes mobiles prennent alors une portée sociale autant que médicale. Elles déplacent le soin vers le patient sans déplacer toute la charge médicale sur ses proches.
Lorsque la famille parle pour celui qu’elle aime
La famille protège. Cette protection peut quelquefois devenir une seconde autorité médicale.
On hésite à annoncer un diagnostic. On demande au médecin de ne pas « lui dire ». On décide ce qu’un parent devrait savoir, espérer ou ignorer. La tendresse prend alors le risque de confisquer la parole qu’elle voulait protéger.
Le droit arménien prévoit pourtant que le patient puisse recevoir, sous une forme accessible, les informations concernant son état, son diagnostic, les traitements proposés, leurs résultats et leurs risques. Il peut aussi choisir de ne pas recevoir certaines informations et autoriser une autre personne à les recevoir.
Ce détail juridique contient une philosophie entière.
Le silence appartient encore au malade lorsqu’il l’a choisi.
La fin de vie pose alors une question que la maladie rend brûlante. À qui appartient le corps lorsque tout le monde veut son bien ?
Les derniers jours sont encore des jours
Les soins palliatifs commencent parfois bien avant les dernières heures. Le standard de 2026 prévoit notamment la prise en charge hospitalière des personnes ayant besoin de soins palliatifs et de soins prolongés en période terminale lorsque l’espérance de vie est évaluée à moins de six mois. Il organise aussi la prescription d’antalgiques opioïdes lorsqu’ils sont médicalement nécessaires.
L’Arménie a connu, comme plusieurs pays de la région européenne de l’OMS, des obstacles juridiques, logistiques et culturels concernant l’accès aux opioïdes utilisés contre les douleurs sévères. Leur disponibilité constitue pourtant une composante essentielle des politiques palliatives.
Une société se révèle aussi dans la façon dont elle accompagne ceux qui ne produiront plus, ne guériront plus et ne reviendront plus.
Le droit n’effacera ni le chagrin ni la peur. Il peut tracer autour du malade un dernier cercle de liberté. Être informé. Être écouté. Être soulagé. Être entouré. Pouvoir refuser. Continuer à être une personne lorsque le dossier médical commence déjà à parler de fin.
La médecine sait compter les jours.
Les soins palliatifs rappellent que chacun d’eux compte encore.